“冰桶挑战”无法替代公共政策关照

　　借助社交网络的疯传，一桶结合了游戏和慈善的冰水正在“浸透”全世界。最近，“冰桶挑战”风靡全球。比尔?盖茨、皇马球星C罗都不甘示弱。参与的人必须在完成挑战后，点名3个人继续接力，要么就捐100美元。这项为“渐冻人”筹措捐款的公益行动传到国内，小米董事长雷军、百度CEO李彦宏纷纷接受挑战。紧接着，冰水“浇”进娱乐圈，章子怡、黄晓明、刘德华等明星也都上传了“冰桶挑战”视频。

　　随着信息社会的日益发展，罕见病慢慢被熟悉起来。著名物理学家霍金就是患有肌肉病，俗称“渐冻人”，他坚强的意志和品质，已定格在全世界人们的心中。罕见病有很多种类，比如，头发眉毛雪白的“月亮孩子”(白化病)、轻轻一碰就出血的“血友病”等。这些怪病不但时常会被误诊和误治，而且昂贵的医疗费，让许多患者只能望“病”兴叹。

　　目前，我国现阶段罕见病患者已超过1000万人。可是，现实的情况却是，由于罕见病患者人数相对少，发病率低，一直被医疗机构、药企和社会各界所忽视和冷落。全国人大代表孙兆奇自2006年起就曾连续四年在全国人大会议上提出关于罕见病患者救助的四个建议，希望把罕见病纳入社会保障系统，并呼吁制定《罕见病防治法》，加强新生儿罕见病筛查，但是，最终还是没有引起国家层面的重视。

　　健康权是一项最为基本的人权，作为罕见病患者，尽管对整个社会来讲，它属于少数群体，但是，少数人的健康权也不容剥夺。对于多数家庭而言，一旦遇到罕见病，则意味着，经济上由“天堂”会向“地狱”迈进。

　　现在的问题是，尽管“冰桶挑战”引入国内后，开展的如火如荼，但是，笔者觉得，要想让罕见病患者得到及时治疗，光靠公益慈善救助制度还远远不够，仍需要从国家公共政策出面，包括立法以及政府提供财政支持等方面，全方位架构新机制。

　　在一些国家和地区，早已把救助罕见病，上升到国家法治高度。据了解，美国、日本、澳大利亚、新加坡、欧盟、巴西等30多个国家和地区早已拥有各自的罕见病救助专项法律法规。譬如，1983年，美国颁布了《罕见病用药法》，对罕见病临床研究费用减免税金，并提供研究资助，罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。还有，2000年，台湾也颁布《罕见病防治及药物法》，患者使用的药物及维持生命所需的特殊营养品费用施行全额报销。

　　有鉴于此，我国不妨出台《罕见病救助法》，对罕见病临床研究、药企，国家和地方政府进行税费减免，政策倾斜和全力支持；对患者所使用的药物，要尽早纳入基本药物，及时对现有的医保报销范围进行修改，并提高报销上限等等。

　　除此之外，还应依托民政部，由慈善总会组织牵头，在全国范围内，尽快实施2009年中华慈善总会建立的罕见病救助公益基金办法；协调政府相关部门，特别是民政部门，实现罕见病慈善基金最大范围的覆盖；根据当地财力和慈善捐款的缺口情况，鼓励地方政府为罕见病慈善基金在当地的实施发放提供配套资金支持等。